本ブログの目的
● 発達障害に関する情報の提供対象者
このサイトの目的は、「発達障害者のご家族(ご両親・ご兄弟姉妹・配偶者)に対して、子育て・家事・仕事・家族関係・キャリアなどの面において実務的且つ精神的に支援すること」です。具体的には、次の5つの課題に対する有益情報を提供します。
① 発達障害の我が子・兄弟姉妹・配偶者に対してどのように支援(教育・しつけ・生活補助・心の支えなど)すれば良いか?
② 子育て・家事・仕事をどのように両立させるか?
③ 家族の在り方をどのように考えるのか(カサンドラ症候群の予防も含む)?
④ 自らのキャリアや生き方をどのように構築するか?
⑤ 自力ではどうすることもできない苦難にどう立ち向かうか?
昨今のSNS(ツイッター、インスタグラム、フェイスブック)では大量の軽量情報が毎日発信され消費されています。
本サイトでは、発達障害者およびそのご家族の方々の中でも、特に「かなり深刻な状況の方や精神的に非常に辛い思いをされておられる方のお悩みや問題の解決にお役立ていただけるような高品質の情報発信」に努めてまいります。
なお、本サイトで取り上げる「主な発達障害の症状」はASD(自閉スペクトラム症)、ADHD(注意欠如多動症)、LD(ディスレクシアを含む)ですが、次のとおり合併する特性として軽度の知的障害、感覚過敏、発達性協調運動症、サヴァン症候群も取り扱います。
【発達障害の特性】
・ASD(自閉スペクトラム症=自閉症スペクトラム障害)
・ADHD(注意欠如多動症=注意欠陥多動性障害)
・LD(ディスレクシア[失読症]を含む局限性学習障害)
【発達障害と合併または関連する特性】
・知的障害(境界知能を含む)
・HSP(感覚過敏)
・DCD(発達性協調運動症)
・ギフテッド(サヴァン症候群)
主な対象者は「5〜25歳の発達障害者」がいらっしゃるご家族
これまで多数の発達障害者のご家族、学校関係者、発達支援センターなどの発達障害専門家、医療関係者の方々にお会いしました。皆さんから様々なご苦労話を聴く中で、発達障害者のご家族が最も辛い時期は主に次の3つであるという共通点があると思いました。
① 子供に集団行動(協調性)と学習(授業)がほぼ義務として求められるようになる時期が小学校1〜2年生です(5〜7歳)。幼稚園では許されていた「自由な振る舞いの許容範囲」が劇的に狭くなります。この環境変化によって、発達障害の特性が「現実的な困り事」として顕在化しすることが多いです。
② 子供の第二次性徴期(思春期)である10〜15歳の時期(小学校5年生〜高校1年生)およびその前後2年(8〜17歳)です。この時期に、家庭環境や学校への適応困難・強度行動障害など極めて深刻な問題が生じることがあります。
③ 子供の大学受験または就活の時期である18〜22歳の時期(就労時期として高卒の場合は18歳・大卒の場合は22歳を想定)およびその後の3年間(18〜25歳)です。この時期は、現実社会への適応困難に直面するなど本人にとって険しいながら、将来を切り開く重要な一歩になります。
よって、本サイトの情報提供の対象者を便宜上「5歳〜25歳の発達障害者のご家族」に絞って編集していますが、特定の年齢層の方に限定しているわけではありません。
ちなみに、③の場合は就労希望者の発達障害の程度や障害者雇用枠の利用の有無によっても対応は大きく異なります。
もちろん、26歳以上の発達障害者の方のご家族におかれましても同様のお悩みを持っておられる方が多数いらっしゃることを十分に承知しています。
例えば、「20歳代以降に発達障害であることが判明した方」や「配偶者が発達障害者の方」におかれましても同様のご苦労があるかと思います。本サイトではそのようなケースにおいても有益な情報をできるだけ発信していきたいと考えています。
発達障害者家族の当事者として”私の立場と考え方
私は4人家族で息子、娘、妻がいます。高2の息子はHSP(感覚過敏)を伴うADHDとASDの混合型の発達障害者(療育手帳B2取得)で、言語理解において軽度の知能障害があります。高1の娘はASD で、恒常的に精神不安定な気質で、特に中学生の時は重篤な強度行動障害を伴うものでした。
一方、妻(もともとADHDとASDの傾向があります)は息子と娘への対応ストレスが原因で3年前に適応障害を発症し、慢性的なうつの状態になっています(障害者手帳3級取得)。
私自身は定型発達(健常者)ですが、息子が生まれて以降の18年間は家族の中でいろいろなトラブルを経験しました。それが原因で、多大な心労とストレスから精神的におかしくなりそうなときも何度かありました。
また、子供達の療育や家族の介護という負担のみならず、一家の大黒柱として生活費を稼がねばならないという経済的プレッシャーも重くのしかかってきます。
そもそも、このようなブログを始めたきっかけは「発達障害児の支援は法的にも公的組織も整いつつあるにもかかわらず、「社会のインフラとして保護者(特に両親)への物理的・精神的支援が乏しい」のは何故だろうという疑問でした。
そして、「息子が発達障害者」と診断されて以来10年、結局のところ「第一に家庭環境が平和であること」の重要性を思い知ることになりました。
外部からの支援という観点からすると、「親を支えることが子の育ちを支える」と考えるようになりました。
そのためには、まずはご家族(保護者)にとって次の4つが重要事項であると考えています。
① 発達障害に関する”正しい知識”を習得すること
② 自分自身の精神状態が安定していること
③ 学校・病院・発達支援センター・隣人・配偶者・祖父母・職場との協力関係作り
④ 自己犠牲ではない自分自身の人生をどう生きるか?
これまで私が経験した失敗や挫折、家族との対話と葛藤、医師・看護師・担任教師・校長・カウンセラー・教育委員会・PTA・議員・発達障害者支援センターの職員・療育施設・市役所の児童福祉課・警察・消防員・隣人・友人(同じような境遇の仲間)・配偶者・障害児の兄弟姉妹・祖父母との関係作り(赤字は特に重要)・職場関係者との人間関係作り・働き方改革(会社との協議)となど実話を交えた記事を発信します。
私と同じような境遇で苦しんでおられる方の参考になれば幸いです。
ブログ名の ”マメタ物語” の由縁
ブログ名の”マメタ”の由来は、絵本”モチモチの木”の主人公「豆太」から借用したカタカナ名です。我が息子の素行が豆太そっくりだったことから、この物語にとても親近感を持ったことがきっかけでした。その経緯の詳細は、2022年2月6日の投稿記事を参照ください。
《引用》
絵本「モチモチの木」斎藤隆介=作/滝平二郎=絵
絵本「モチモチの木」の表紙
本ブログはこんな方にオススメ
私は発達障害者家族の当事者として、次のような方々に「療育・家事・仕事・キャリアに関する支援情報」を提供しております。下記のような発達障害家族の当事者の方にお役立ていただければ幸いです。
● 発達障害者の保護者の方(当人のご家族)
・療育と仕事の両立(ワークライフバランス)でお悩みの方
・テレワークできる職種にキャリアチェンジしたい方
・転職や異動についてお悩みの方
・家族内・ご近所付き合い・職場での人間関係でお悩みの方
・毎日が精神的にとても辛い方
・祖父母や配偶者に発達障害への理解が得られない方
・子供が不登校でお悩みの方
・子供の担任教師の発達障害に対する理解が薄いことでお悩みの方
・子供のIQが高い場合または学業成績が優秀な場合の進学や教育についてお悩みの方
・子供の就労に関するトラブル等についてお悩みの方
● 配偶者が発達障害である方
・夫婦仲や互いの意思疎通でお悩みの方
・配偶者の発達障害特性への対応でお悩みの方
・発達障害の配偶者のケア(介護)でお悩みの方
・経済的な問題をお持ちの方
● 就活学生または仕事で悩んでいる発達障害者の方
・やりたいことが見つからない方
・就労や転職についてお悩みの方
・家庭や職場での人間関係でお悩みの方
・自己管理できないことでお悩みの方
・毎日が精神的にとても辛い方
● その他
・モーニングルーティン・ナイトルーティンを構築したい方
・「靴を揃える」を習慣化したい方
なお、無料でお悩み相談にメール応対しておりますが、必ずしもご満足いただけるお返事ができるわけではございません。実際、「お悩みを聴いてあげることしかできないとき」や「私の力量では対応不可能な場合」が多々あります。
また、コロナ禍の影響で、お悩み相談をいただいてもお返事できないことがあります。ご了承ください。
以上