発達障害者家族の紹介（初回）【家族4人の近況報告 2022年1月9日】

家族４人それぞれの体調と日々の生活の近況を報告します。

息子 (高２・ADHD＋ASD/療育B2) : 精神不安定で10月に1ヶ月入院 → 訪問看護+通院＋デイサービス

● 日常

　現在、高校２年生ですが、2020年９月くらいから不登校となり、３月に精神不安定で再入院したことから、2021年４月から休学しました。その間、基本的に自宅で自主的に勉強することはほぼありません。

　冬休みの不規則な生活が習慣化して、就寝は深夜１時以降で起床は１１時以降という状態です。

　それゆえ、毎週金曜日１１時からデイサービスには２０％くらいに出席率です（👨起床できないことが原因ですが、起こそうと声をかけても暴言の連続です、とほほ！）。出席できてもだいたい遅刻しています。

　自由な時間の大半は、携帯ゲームと友人との電話・チャットをするなどして遊んでいます。

最近は、妹とも夜遅くまで携帯ゲームやテレビゲームをしていることもあります。

● 簿記資格取得を目指して勉強

　息子は幼少の頃から数学に対して強い興味を持っています。それがきっかけで１年くらい前からお金の管理が自力でできるように簿記の勉強を始めました。
　そして、11月に日商簿記３級を受験したのですが、不合格となりました。それ以降は簿記の勉強へのモーティベーションは著しく低下しています。

　ちなみに、簿記受験日だけは奇跡的にも早朝に起床できましたが、翌日から起床できない「いつものグータラ息子」に戻っています。この出来事が絵本「モチモチの木」の主人公である豆太にそっくりだったことから、本ブログでは我が家を「マメタ家」と呼ぶことにしました。

● 治療

　ADHD治療薬を毎日服用し、その時の体調に応じて精神安定剤をとんぷくとして服用しています。
　時々、いくら促しても ADHD治療薬を飲んでくれない時がありますが、３回言ってもダメな時は次の日の午前中に再度促します。

　訪問看護は火曜日と木曜日の１１時から実施しています。ほとんどの場合、息子はまだ寝ていますが、看護師の方も慣れたもので遠慮なく息子に部屋に入っていきます。
　そうして５分もしないうちに２人の笑い声が聞こえてきます。

娘（高１・ASD）：精神不安定と睡眠障害で8月に14日入院 → 治療を拒否

● 毎日の生活

　中学校時代から続いていた精神不安定や不眠は、11月からのコンビニでのバイトを始めてから少しずつ解消してきました。疲れやすいという特性はあるものの、コンビニのバイトもこの時点で約２ヶ月継続できています。

　最近は、兄（私の息子）と一緒に携帯ゲームをしたりして割と仲良く遊んでいます。

　一方、娘は１年以上もの間、赤ちゃん返り（退行：子が親離れできず、乳幼児のような言動が現れること）は常態化しています。妻が就寝後（およそ夜11時以降）にベットにやってきて妻の側でウゴウゴしています。

　だから、父親としては黙認していますが、妻も子離れできないという深刻な問題もはらんでいます。　

● 治療は一時停止

　娘は中学時代から続く精神不安定の改善のために2021年8月に心療内科に入院した際、正式にASD（自閉症スペクトラム障害）の診断を受けましたが、本人はその診断結果を受け入れることを頑なに拒否しました。その後、医師への不信感もあり、通院も拒否しています。
　発達障害の医学的認定が本人にとっては逆に自己否定・自己嫌悪につながってしまったようです。

　それ以来、家族全員で見守っている状況ですが、不思議なことに病状は改善し始めました。生活リズムも少しずつ良くなって、気持ちの面でも比較的安定しています。

妻（適応障害→うつ/障害3級・ADHD＋ASDの傾向あり）の悪化で10月に1ヶ月入院→ 訪問看護+通院

● 毎日の生活

　昨年度末から体調はあまり芳しくなく、パートと家事以外はだいたいベッドに横になっています。週３回の午前7〜10時までのパートから帰宅した後は、疲労回復のため数時間ほど寝ています。
　総じて無表情で笑うことはあまりありませんが、自分が好きなことをしている時は楽しそうです。例えば、友人との長電話、携帯ゲーム、通販での買い物、こども食堂の準備やお弁当配達、韓国のTVドラマなどです。

● 体調

　毎月一回の心療内科受診と毎週１回の訪問看護を受けています。抗うつ薬と睡眠薬を毎日服用して、基本的に10時就寝して翌朝6時起床します。
　妻は就寝した後、子供たちが妻の部屋で頻繁に雑談したり携帯ゲームをするので（特に娘は「赤ちゃん返り」の傾向が強い）、うとうとした状態が続いている時があるようです。

私（サラリーマン・営業職/定型）: 慢性的心労→人生観が変化→それでも前向き！

● 毎日の生活

　メーカーの営業職ですが、コロナ禍でほぼテレワークになりました。それがゆえに、仕事と家庭の境界線が曖昧になり、ワークライフバランスの調整に苦労しました。
　１年間の試行錯誤の結果、朝散歩を含むモーニングルーティン・5分の瞑想・筋トレを組み合わせることで、ワークとライフの切り替えをスムーズにできるようになり、精神の安定を保っています。

● 妻の介護

　一方、妻の負担を軽減するため（ADHD傾向のため、掃除・整理整頓が苦手）、食事の支度、廊下や部屋の掃除、訪問看護の準備対応の一部については私がやっています。

　なお、妻が入院中（精神不安定により３０ー４０日くらいの入院が半年ごとに繰り返される状況）は、息子向けの炊事・洗濯・掃除は私がします。

　一方、娘は男親である私に世話を受けたくない一心で、概ね自力で家事をやっています。

　妻が入院中に限って、娘が深夜まで帰宅しなかったり、息子が癇癪を起こして家で暴れたりすることも多々ありました。

● 仕事・家事・介護・療育の両立

　仕事・家事・介護・療育の両立は最初は大変でしたが、妻の２回目の入院くらいからは慣れてきました。それでも、妻と息子が同時に心療内科に入院した時は（病院はそれぞれ別）、肉体的にも精神的にもきつい状態に追い込まれました。
　なぜなら、息子と妻の介護に加えて、娘のASDに伴う強度行動障害の症状を自宅で注意深く観察する必要があったからです（娘の中学校担任教師や発達支援センターの職員との連絡も頻繁にありました）。

　そんな中、私は仕事・家事・介護・療育を効率的に両立させるために、「ワークライフバランスの徹底管理」「仕事と家庭の融合（ワーク・ライフ・インテグレーション）」「テレワークへの業務移管および会社組織の変革」を試行錯誤しました。

　その結果、発達障害者家族の保護者が感じる生き辛さを解消するノウハウが蓄積されていきました。実際、これらの経験が同じような悩みで苦しんでいる方々へのキャリア支援に役立っています。

参考情報

●【まとめ記事】マメタ家の紹介と近況報告

●【まとめ記事】発達障害者の学歴とキャリアの成功事例

●【まとめ記事】発達障害者（知的障害を含む）のご家族の学歴とキャリアの成功事例

以上

2022年1月9日

マメタ父さん